Huvud sida

Hej och Välkommen

Jag heter Patrik Knutsson och är 40 år och bor i Karlstad.

Den 29 Maj 2002 råkade jag ut för en sjukdom som kallas för Myelit.

”Inflammation i ryggmärgen”

Det finns 2 andledningar till att jag gjorde denna hemsida , det känns bra

att skriva av sig lite grand + att det kan finnas någon med samma sjukdom

som har funderingar och kanske känner sig väldigt ensam i sin situation .

OBS , nu är ju jag en glad amatör i Myelit men lite kunskap kan jag ju

sprida om denna sjukdom , mina erfarenheter och känslor.

Ps . Grammatik är inte min bästa , sida men jag får hoppas att ni står ut !

29 Maj var jag som vanligt på jobbet plötsligt började benen att ”somna”

och det började även att sticka i dem, fick svårt att gå , jag tog bilen

och åkte hem trodde att det blir nog bättre om jag får sova lite

jag kom hem vid 11-tiden.

Jag somnade en stund och när jag vaknade skulle jag gå på toaletten men jag lyckades

inte röra benen, sen så förlorade jag rörelsen i höger arm ,nu är det nog dags

att ring ambulance tänkte jag nåväl KL 15:30 låg jag på akuten

helförlamad från halsen och neråt , sånär som på vänster arm som jag

kunde lyfta lite grand under stora problem.

Första natten blev jag inlagd på en infektions avdelning , för 2 veckor innan jag blev sjuk var jag nästan

3 månader i Kina på jobb , var med och monterade en pappersmaskin så de misstänkte att jag hade fått

nått där , så de tog en massa olika prover men utan resultat alla tester var negativa.

Dagen där på överfördes jag till en neurolog avdelning ,där skickades jag runt i olika rönken maskiner

och där hittade de en inflammation mellan 5-7 ryggkotan i ryggmärgen .

Båda benen och höger arm var nu helt förlamade och vänster arm kunde jag lyfta lite okontrollerat

Andningen blev lite svagare men den kom tillbaka snabbt, känsel var helt borta från bröstvårtorna,

Kunde inte kissa utan fick en fast kateter , bajsningen blev nått otrevligt även det,

i början så kom det bara rätt ut , inte så kul att behöva hjälp av en sköterska att ta bort det

men faktum är att man vänjer sig vid det man har ju inget val !!!!

Efter ett tag slutade även det att fungera så då var dags att ta till lavemang för ut måste det ju !

Chockartat i början .

Kunde heller inte äta själv de första 5 dagar men sen kunde jag börja att stoppa i mig själv

Hälften kom i magen och resten i sängen , uff vad kletigt det blev ibland

Men det blev bättre rätt snabbt

På Neurolog avd i Karlstad låg jag i 2 veckor innan jag skickades till Akademiska sjukhuset i Uppsala

För fortsatt rehabilitering.

Symtom

Förutom förlamningen i armar och ben så blev andningen svagare och jag fick kraftiga kramper.

När jag låg i sängen så kunde benen plötsligt böja sig i 90 grader utan andledning vilket resulterade

i att man låg i nedre änden av sängen ,då fick syrrorna släpa upp en i sängen igen men efter en stund låg man

där nere igen , och när man skulle duschas fick man ligga på en brits och man blev intvålad ,då fick musklerna

tydligen stimulans för alla mina muskler började att få kramper så man låg bara och skakade , nu

släppte det ju efter en stund men det var fruktansvärt medan det satt i .

När jag åt fick jag se upp med att få nått i fel strupe för jag kunde ju inte hosta upp det , de musklerna

var ju även de förlamade .

Fick även väldigt kraftiga stickningar i benen och armarna , ungefär som när dina ben somnar och

de börjar att ”vakna till liv igen” de här stickningarna har jag fortfarande dygnet runt fast nu efter

8 månader är det begränsat till fötterna lite i underbenen och i höger arm

Att kissa själv var inte att tänka på, även blåsan var ju förlamad

Bajsningen lika så , i början så kom det bara rätt ut och och sen kom det inget alls ,det blev ju

fel på musklerna även där

En annan lustig sak var att om jag blundade och skulle avgöra om benen var raka eller böjda

så kunde det kännas som om benen var böjda i 90 gr men när jag tittade så var de spikraka.

Trötthet , har nog aldrig varit så trött i hela mitt liv , i början så sov jag en hel del under dagarna

Men det berodde ju på att så fort man skulle göra nått så fick man ta i allt man kunde för minsta lilla grej

Men det resulterade i att det blev ju svårt att sova under natten ,vilket kan ju bli en felaktig spiral.

Senare så sov jag inte under dagarna men tröttheten fanns där ändå ,man kunde ligga i någon sorts

Coma eller dvala , sömnproblem har och är fortfarande ett problem .

Sömnen är så otroligt viktigt , det är under den man återhämtar sig och läker sina skador.

Sover jag dåligt under en natt nu efter 8 månader så blir jag helt utslagen dagen efter.

Känslor då under de första 2 veckorna

Eftersom jag jobbade som montage ledare i Kina, en mycket hektisk period,

Där stod jag och svarade på frågor från kineser om hur de skulle utföra sitt jobb och

Var all utrustning skulle sitta och lösa diverse problem åt dem så blev man ju väldigt uppspelt

av allt ansvar och stress som det ett sånt jobb innebär .

Det tar ett tag att lugna ner sig när man kommer hem efter en sån uppgift

det hann inte jag när jag blev sjuk så snabbt efter det jag kom hem , utan jag var kvar i Kina

i huvudet när jag blev sjuk , så det resulterade i en kraftig depression när jag blev liggande så snabbt

Jag slutade nästan att pratade och livet kändes helt slut , jag ville helt enkelt inte va med längre.

Sen kom läkaren och berättade vad som hade hänt med mig ,en mycket ovanlig sjukdom som kallades Myelit

som var en inflammation i ryggmärgen och en massa nervtrådar har blivit skadade.

Min första fråga var ju om jag kommer att bli frisk , men det kunde doktorn inte svara på

utan det får vi se hur det utvecklar sig.

Så där låg jag och kände mig väldigt ensam och utlämnad .

Man hinner och tänka väldigt mycket då man ligger så där, hur ska detta gå , jobb , boende , barnen , rullstol, bil

Är det någon ide att bry sig om nånting????!!!!!! tankarna susar omkring friskt i början

det lovar jag dig

Då sjönk jag ännu längre ner i humöret, för jag förstod att det skulle bli ett helsike att ta sig ur sängen

Eller så skulle jag bli rullstolsberoende resten av mitt liv ,, inte så kul att tänka sig !!

För jag hade lärt mig att gå en gång tidigare efter en svår brännskade olycka där jag fick 45% skador

Den gången tog det mig nästan 3 år innan jag kände mig helt problemfri den gången.

Jag har fått frågan om jag inte fick panik när jag inte kunde röra på mig , men jag blev ju orolig förstås

men jag kände mig faktiskt väldigt kall ,jag hade fullt upp med att ” överleva ” känna efter att hjärtat slår

och att andningen fungerar och att jag inte skulle svimma eller nåt annat konstigt skulle hända med min kropp.

Sen hade jag ju fullt upp att prata med ambulance personal ,läkare och sköterskor och det tog upp

mycket kapacitet av min själsliga kraft .

Akademiska Sjukhuset

Spinal rehabilitering

Här var jag i 7 veckor , här började min träning att komma tillbaka fast de kunde inte heller

säga hur bra jag skulle bli , men ganska snabbt fick jag beskedet att jag skulle kunna klara

mig själv även om det såg ganska såg mörkt ut ur mitt perspektiv .

träningen gick ut på att jag skulle klara mig själv så mycket så möjligt själv i det dagliga livet på

avdelningen ,klä på mig , duscha , ordna frukost själv , gå på toaletten , laga mat , allt detta låter ju

enkelt men inte så lätt när man måste börja om från scratch.

En typisk dag bestod av ett pass med sjukgymnastik ca 1 timme ibland 1,5 timme

och 1 timme arbetsterapi däremellan skulle ju man äta, vila och diverse andra bestyr.

En enkel sak som att gå på toaletten tar en lång tid när man inte kan röra på benen

eller att byta ett par byxor inte heller det lättaste.

Konsten att kunna kissa !

Efter ca 3 veckor så var det dags att dra ut katetern , efter stor oro så var den borta

och efter 4-5 timmar så blev det dags prestera lite, men inte heller ! jag kände hur

tydligt som helst att jag var kissnödig men hur mycket jag än tog i så ville det inte rinna ut.

Det var då det började !!!!!!!!! Jag skulle bli upplärd att tappa mig själv , oboy .

Det gick till så här, en tunn superhalkig slang skulle stickas in i urinröret ända in i

urinblåsan ca 25 -30 cm !! hjälp jag vill inte vara med tänkte jag , men jag måste ju.

Slangen skulle kopplas ihop med en påse där urinen samlades .

Nu är det meningen att det inte ska göra ont och man ska göra det själv men när jag började att

sticka in slangen så gjorde det ont så sköterskan fick ta över medan jag låg

och vred mig i smärtor , varför det gjorde ont vet inte jag och inte de heller.

De gick in med en kamera ända in i blåsan för att se om det var något fel men allt var okay.

Så höll det på var 4 timme i 2 dagar innan de satte tillbaka en fast kateter igen ,

så jag skulle få lite andhämtning .

Efter nästan en vecka så började jag bli irriterad av slangen och påsen vid benet så jag bad om att

de skulle ta bort katetern det får bli som det blir med tappningen tänkte jag

Men nu gick det bättre med att tappa sig själv , lite ont gjorde det men det gick

Men så började det att fungera igen , men det kom bara lite åt gången , i 1 dygn så

kissade jag var 20 minut sen blev det 1 gång per timme , och det var bråttom när jag

blev nödig , det handlade om sekunder så det hände en och annan olycka under den här tiden

Jag fick medicin så att jag kunde hålla mig bättre , men till slut så blev det

bättre och bättre och nu är det normalt och har kunna sluta med medicineringen.

Att kunna kissa har man ju inte funderat på tidigare , men när det blir problem så upptäcker man

att det är ett himla krångel och besvärligt .

Träningen började med att jag skulle lära mig att sitta upp vilket inte var det lättaste när alla

muskler var borta men det gick till slut , sen var det rullstols träning lära sig att ta sig i och ur en

rullstol när inte benen lyder är inte det lättaste och sen kunna köra på ett vettigt sätt är även det en

konst , man kan testa när man är frisk men det är inte samma sak när underkroppen är borta.

Sen började det på allvar ,man skulle lära sig gå igen hmm fy farao va tröttsamt visste inte till en början

om jag skulle orka men jag gör väll ett försök , i början ville jag nog helst ligga kvar i min säng

det var ju bra där , tvättad blev man ju , mat på sängkanten å så vidare , allt var ju

så jobbigt att göra ! men rätt snart kom man ju på att man måste komma vidare , försöka

klara sig själv att det inte finns några genvägar i min situation ,låter enkelt men fy farao !!!

Att sitta upp var i början en hård uppgift jag klarade bara någon minut sen var jag helt slut

Rumpan kändes 3 gånger så stor och det kändes som man var en smörklick i en het stekpanna

man for fram och tillbaka men det kändes stadigare allteftersom.

Nästa steg var att stå upp och ta några steg , gick med ett såkallat gåbord och med 2 sjukgymnaster

på var sida om mig , orkade 2-3 steg i början sen var man slut och benen började och skaka

Men efter några gånger så orkade man ett fåtal meter ,efter det var det dags för rullator det var roligare

För nu började det att likna nått , efter varje tränings dag så lyckades jag lägga till några meter

Och det kändes väldigt bra för mitt humör , började att tro att det finns nog ett ljus i tunnel ändå !!

Kryckor var nästa steg , kul men svårare det ökade ju kraven på balansen och då blev men tröttare

efter träningspassen men bra för man såg ju att det gick framåt ,men jag använde fortfarande

rullstol hela tiden under min vistelse i Uppsala ,orkade inte gå hela tiden + att för att ta sig fram

lite snabbare när man skulle till kiosken eller ut för en nypa luft

På arbetsterapin snickrade jag lite olika saker halvfabrikat , det var ju bra träning för

motoriken i fingrar och armar fick även lära mig att köra rullstol , var och handlade i en affär

och lagade mat i ett träningskök .

Efter 4 veckor i Uppsala så kom jag hem under en helg , lyckades gå upp 2 trappor till min lägenhet

kändes väldigt bra att klara , käkade färdig mikromat en hel helg inte så kul men det funkade ju.

Efter mina 7 veckor så klarade jag av att klä på mig själv , duscha , laga lite mat och gå kortare

sträckor med kryckor och gå i trappor , klarade mig rätt hyggligt själv

Åkte sen till Frykcenter i Torsby.

Frykcenter

Här var jag i 6 veckor men kunde åka hem under helgerna vilket var bra .

Min träningsdag var mellan Kl 09:00-15:00 med 1 timmes lunch så det var att ligga i med diverse övningar

Gåträning , styrketräning , balanceövningar och en hel del vatten gympa

Den här tiden var på frykcenter var otroligt nyttig för mig , då jag återfick nästan all styrka

och mycket teknik när jag gick , det verkar ju inte så svårt att kunna gå men har man en gång förlorat

sitt gående så är det inte så lätt att få det tillbaka .

Sen så var det nyttigt att träffa andra handikappade som hade kommit längre än mig i sina processer.

En del som var lättare skadade än mig och en del som var svårare skadade.

Hur är det nu då

2003-03-01

Jag var totalt inlagd 15 veckor och när jag kom hem så började jag träna direkt 3 ggr i veckan

på neurolog rehab här i karlstad och så är det ännu idag.

Går även hos kurator för att prata av mig allt som jag har varit med om.

Ibland så känns det helt hopplöst och ibland så känns det väldigt bra med en massa varianter där i mellan

men det är nog naturligt , men jag har tur som har 2 barn som är hos mig 2ggr i veckan som hjälper mig

att hålla humöret uppe.

Jag klarar mig nu med en krycka men jag har fortfarande problem med balance och kordination

Sedan nyår så jobbar jag 25% det går bra men jag besväras fortfarande av en extrem trötthet

Stickningar har jag fortfarande i fötterna och i underbenen och lite i höger arm

Känsel i benen är lite olika med , på en del ställen känner jag och på en del ställen inget alls

och så är benen och höger arm lätt bedövat , nått krångel med nerverna

Kramper i benen får jag på morgonen , jag får ligga och röra på dem lite så slutar det till slut .

Hoppas att du har fått ut nåt av denna sida

Vi får se om det blir någon uppdatering i framtiden

Patrik

Det blev en uppdatering , läs min dagbok för att följa min fortsatta utveckling.

å du skriv en rad i min gästbok